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春晚年画娃娃因白血病去世专家解疑春晚福娃

2018-11-06 21:38:14

春晚年画娃娃因白血病去世,专家解疑 - 春晚福娃,年画娃娃

春晚福娃邓鸣贺的爷爷上午向证实,邓鸣贺因白血病复发去世,全家昨晚因孩子去世已经回到河北邯郸。爷爷因心情极度悲伤婉拒了更多采访。“小孩小孩你别馋,过了腊八就是年……”龙年央视春晚,邓鸣贺穿着红兜肚、手提红灯笼表演开场童谣,观众亲切地称他“春晚福娃”。蛇年春晚,邓鸣贺带着妹妹邓鸣璐一起登上舞台,表演童趣十足的《剪花花》,被人们称作“年画娃娃”。然而蛇年春晚后传出邓鸣贺患白血病的消息,令全国各地喜欢他们的观众揪心不已。骨穿化疗只哭了一次2013年春晚后没几天,小鸣贺确诊为急性髓细胞白血病。全家人都蒙了,谁也接受不了这个事实。每天搂着小鸣贺入睡的爷爷,连着哭了一个多月,眼睛都哭出了毛病。小鸣贺却表现得出乎意料的坚强。邓庆华说,为了省去每次扎针的痛苦和麻烦,医院给邓鸣贺的胸前安装静脉输液港,必须先在臂弯扎针,可惜扎了4针都没有成功,不得不通过手术完成。“你怕打针吗?我两个胳膊上连续打过4针,打针我没出声,第二针的时候我嗷嗷叫了两声,第三、第四针的时候,我疼得实在受不了了,就哭了。你知道那个针有多粗吗?跟火腿肠一样粗。给你打你怕不怕?”小鸣贺告诉,在整个治疗期间,他就只哭了这一次。住院期间,鸣贺经历了常人难以想象的病痛折磨。每次在化疗之前都要先做骨穿,即使是成年人都未必受得了,他却表现得很坚强。“孩子做过腰穿、骨穿,做骨穿的时候,从胸前插入抽取骨髓。他做完后出来说,不疼,很麻。”多次化疗,让小鸣贺胖乎乎的小脸蛋消瘦了下来,令爷爷心疼不已。第4次化疗后,小鸣贺反应严重,发烧到42度。“孩子都烧迷糊了,看见人就说是鬼来了,看东西都是在空中飘着的。医生说,这种情况有的孩子能撑过去,也有的就撑不过去了。贺贺很坚强地撑过来了。”提到那次险情,邓庆华至今心有余悸。小鸣贺不但自己坚强,还经常鼓励其他的小朋友。在一次抽骨髓检查前他说:“我不怕,什么大场面我没见过?你们也不要害怕。”虽然生病期间不能上台演出,但小鸣贺也没有闲着,他积极参与公益事业,担任了中国关心下一代全国青少年艺术形象大使、中国红十字总会爱心大使和多个公益项目的爱心代言人。即使因病不能参加到公益项目现场,小鸣贺也会连线,以尽自己的。关于儿童白血病,我们想错的三件事患白血病儿童的家庭有着同样的共识“成年人得白血病都这么致命,更何况是年幼的小孩?”这就是误解的开始。误解1:小儿白血病等于被宣判死刑福建医科大附属协和医院儿血液科李健主任,给出了这样一组数据:1、小儿白血病类型中,儿童急性淋巴细胞白血病(简称“急淋”)占70%,急性非淋细胞白血病(简称“非急淋”)占%。2、随着更准确的诊断及治疗水平的发展,儿童急淋已不再被认为是致死性疾病,5年无病生存率达70%~80%以上。复发率约20%。3、如果5年内不复发,以后复发的机会就很小,病情不再复发也就可以看作已经治愈。根据数据可以得知,儿童白血病是有可能治愈的,一所治疗白血病有丰富经验的医院,某些种类的小儿白血病治愈率可达80%甚至更高。广医附属医院儿科教授冯梓梁指出,我国每年新增小儿白血病的发病率达80%左右,然而因为高危患儿治疗不足的问题,导致约20%的患儿死亡。也就是说,药量是不够的。对于高危患儿的药量不足,容易导致复发,一复发就意味着治疗失败,也就意味着孩子的死亡。目前大约有10%的高危患儿因用药低导致复发死亡。这里就涉及到了另外一个问题,为何高危患儿用药不足?其中一部分涉及到治疗方案需要优化的问题,还有另外一大部分是治疗费用的问题。许多患有小儿白血病的家庭,由于小儿父母双方、家庭的经济条件并不乐观,到了治疗后期,能花的都花了,可借的都借了,后期的治疗有心无力。说到底是个钱的问题。误解2:小儿白血病是个“无底洞”说到钱的问题,李健主任说:1、儿童急性白血病一般总疗程年2、如治疗中不出现严重的并发症,急淋标危型的治疗总费用大概在10万元左右。因此白血病的花销并非无底洞,小儿白血病的治疗费用总体来说并不高,但就是这样一笔治疗费用却难住了许多家庭。一般来说,小儿白血病患者父母年纪都不大,大多是70末到90后,正是事业刚刚起步或者起步不久的这样一批人,他们的父母已经不属于社会核心的劳动力,基本上退休或者将要退休。十几万的治疗费用,加上其他的药费、治疗感染费用以及在医院附近租房子的钱乃至交通费、伙食费,对家庭的压力异常巨大。首先,白血病的医保报销,各地报销的比例各有不同,以福州为例,城镇居民基本医疗保险基金支付限额为6万元,6万元以上至14万元以内(含14万元),医保政策范围内的住院和门诊大病医疗费用,城镇居民医保大病统筹基金支付比例仅为30%。同时各地医保报销都有限额,并且大部分进口药品不能报销。总体来看,针对治疗的总费用,目前的医保所起到的作用有限。其次,有人问,为何不求助?这里又有更残酷的一组数据:有位患者的母亲张月琴,在空间上发布了求助日志,转发200次,收到5000块捐款,大部分来自熟人;在空间上,同样类型的信息约有537243篇;患者施炜杰的父亲施天从,在微博上发布了求助微博,转发200次,收到2200块捐款,有2000来自熟人;在微博上,同样类型的微博有篇;白血病这几年爆炸式的出现,已经让它不再新鲜,人们似乎也听得、看得麻木了。而这些没有故事的普通患者,他们的呼救被埋没在信息爆炸声中,悄无声息。对于小儿白血病,事实就是如此残酷:有钱就有活的希望。误解3:小儿白血病都得移植骨髓很多人一听白血病,都自然而然的想要做骨髓移植,李健主任表示,只有高危型急淋患儿及某些类型的急非淋患儿需要骨髓移植。冯梓梁教授说,骨髓移植风险大、复发率很高,治疗费动辄四五十万,的甚至100万,成功率不到1/3。如今的小儿白血病一般不需要骨髓治疗,通过化疗,西医治疗的方式一般就能治好。白血病俗称“血癌”,如今这个称呼也慢慢被人淡忘了。随着医学的进步,白血病特别是小儿白血病,能够治,并且有很大的希望!白血病的花费并不是一个无底洞,而是一个艰难的过程。资金上点滴的帮助,增加的不是负担,而是那些孩子活下去的一丝希望。

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